リンク - jcfn ページ！

-国内-

難病情報センター
特定疾患リストとその解説、患者団体のリンク集など、難病関連情報は豊富。

嚢胞性線維症登録制度事務局（名古屋大学健康栄養医学研究室）
2012年10月より、厚生労働省「難治性膵疾患に関する調査研究班」では、嚢胞性
線維症患者の登録制度を開始。嚢胞性線維症に関する最新の診断と治療に関する
情報を提供している。

小児期発症の希少難治性肝胆膵疾患の移行期を包含し診療の質の向上に関する研究班
厚生労働科学研究費補助金難治性疾患政策研究事業「小児期発症の希少難治性肝胆膵疾患の移行期を包含し診療の質の向上に関する研究班」の公式ウェブサイト

嚢胞性線維症 cystic fibrosis　Oka君と、伴侶PICOの情報発信サイト
日本のCF治療改善を目指す個人サイト。海外の薬の情報が豊富。

トービイ
ノバルティスファーマ社トービィのサイト。

パーカッショネア・ジャパン株式会社
肺内パーカッションベンチレーター(IPV)を取り扱っているメーカー。

NPO難病の子供支援全国ネットワーク
病気や障害のある子どもたちと家族のための支援活動を行うNPO団体。

日本難病・疾病団体協議会（JPA）
難病・長期慢性疾患等の患者団体及び地域難病連で構成する患者会の中央団体。

日本臓器移植ネットワーク
臓器提供の橋渡しを行う日本で唯一の組織。移植に関するデータを提供。

日本移植者協議会
臓器移植者、臓器移植希望者とその家族を支援する全国組織。

MSDマニュアル家庭版
メルク社が提供する医学書。

-海外-

Cystic Fibrosis Foundation
アメリカの嚢胞性線維症財団。

Cystic Fibrosis Trust
イギリスの嚢胞性線維症財団。

Cystic Fibrosis Worldwide
WHOと連携して、世界中のCF患者の支援活動を行う国際的なNPO団体。

Cystic Fibrosis Research, Inc. (CFRI)
CF患者、家族を支援するアメリカのNPO団体。

PARI

欧米でCF患者の吸入治療に推奨されている吸入器メーカー。