家族会 - jcfn ページ！

■家族会について

欧米ではよく知られた遺伝病ですが、日本では極めて症例の少ない疾患のため、情報も少なく、同病者と知り合う機会もありませんでした。孤独で不安な日々を送っていた仲間たちが、一人の患者の母親が作ったホームページを通して出会うことができました。2000年11月に、仲間４人でメーリングリストを開始。2001年4月に、「嚢胞性線維症（Cystic Fibrosis）患者と家族の会」を結成しました。

呼吸器感染症を繰り返しながら、かつては6～7歳で亡くなることの多い疾患でしたが、近年、治療研究の進歩によって、成人を迎える症例も増えてきました。しかしながら、生涯に渡る闘病生活は長く辛く、時には、不安やストレスに押しつぶされそうになります。そんな時、不安や悩みを語り合い、分かち合える仲間は心の支えです。これからもみんなで支え合いながら、少しでも質の高い治療環境や、QOLの向上を目指していきたいと考えています。同病の方のご連絡をお待ちしています。

＜活動内容＞

1.ラインなどを通して、会員相互の情報交換および交流を行っています

2.CFの治療環境およびQOLの向上をめざすために、国や関係機関への働きかけをしています

3.ＮＰＯ法人“嚢胞性線維症支援ネットワーク”主催の情報交換会に参加しています

＜入会のご案内＞

　正会員・・・・嚢胞性線維症患者およびご家族の方

　賛助会員・・・本会の趣旨にご賛同頂き、活動をご支援頂ける方

【会費】

　正会員　：年会費 3,000円（10/1～3/31入会の方は、1,500円）

　賛助会員：１口 1,000円　＊医療関係者は無料

【振込先】

　ゆうちょ銀行　記号：18140　番号：16193931　口座名：CF家族の会

＊手数料は、お振込み者負担となります

＊入金が確認された時点で、正式な入会となります

＊会費が１年以上未納の場合は、退会となります

　◇会則をご一読ください

　◇ご入会、お問い合わせは事務局までどうぞ