This video , made by Anabel & Isabel Stenzel of the USA, half Japanese twin survivors of cystic fibrosis (CF), a genetic lung disease, brings awareness to the challenges of CF patients in Japan. CF Worldwide, a non-profit organization, will hold a global CF Awareness Day on 9/8/13. This video is part of their program and can be viewed on www.cfww.org.
CFへの理解と認知度を広めるために設けられた Worldwide CF Day に因んで、アナベル&イサベル姉妹が、日本のCF事情を訴えるために作成したビデオです。先だっての国会請願署名活動により、3つの薬剤がようやく認可されましたが、これは海外で使用されている標準薬のほんの一部でしかありません。また、専門医も専門的な治療を受けられる医療機関もなく、欧米諸国に比べて、日本のCFの治療環境は遅れています。これからも、より良い治療とQOL(生活の質)を目指していきたいと思います。ご支援のほど、どうぞよろしくお願いいたします。